كتب محمد صوابى
إلى متى يعانى مرضى ضمور العضلات يقول: س انقذونا من الطريق المظلم الذى نجده
الحقيقة يعجز القلم عن وصف معاناتنا نحن فئه من شعب مصر ولكننا مهمشون لا ننعم باى نعم الحياه اكتب اليكم بدموع عينى على الاطفال والشباب المرضى الذين ضاقت بهم السبل واغلقت امامهم الابواب
توفى الكثيرون هل ستظلون صامتين الي ان تقع الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين
ويوجد في مصر اعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات وسيادتكم تعلمون مدى خطورة هذا المرض الخطير على المرضى وزويهم وعلى مصر ايضا
وقد حاولنا كمرضى من خلال وسائل الاعلام المختلفة واقامة المؤتمرات نشر التوعية والتنبية لخطورة هذا المرض وظهر ذلك واضحا خلال العامين الماضيين لتوصيل صوتنا للمسؤولين سواء فى وزارة الصحه او مجلس الوزراء
تم الاجتماع مع مستشار وزير الصحة الدكتور محمد فتح الله يوم ١٨ يناير 2016 ولم يتم التحرك ولم يستجيب لمطلب واحد ومع الضغوط المستمرة تم الاجتماع مع وزير الصحة شخصيا الدكتور احمد عماد الدين فى مبنى المجلس القومى للسكان والمناقشة حول قضية مرضى ضمور العضلات وفي خلال الاجتماع تم توجيه سؤال لوزير الصحة ما هو عدد مرضى ضمور العضلات في مصر ؟ كان رد الوزير صادما وهو أن المسجل في وزارة
مرضى ضمور
أن المسجل في وزارة الصحة هو 1700 تم صدور قرارات علاج على نفقة الدولة لهم والوزارة لا تعلم العدد الحقيقي لمرضى ضمور العضلات وقدمنا مذكرة تفصيلية للوزير موضح فيها حجم الكارثة والمطلوب ومن اهم المطالب اقامة مستشفى ل ضمور العضلات على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357 وكان الرد ان الميزانية لا تسمح ب اقامة المستشفى وتم تقديم اقتراح بتحويل معهد شلل الاطفال الى المعهد القومى لضمور العضلات قرر الوزير تخصيص دور كامل مجهز من معهد الجهاز العصبي والحركي (معهد شلل الأطفال سابقا) مع استخدام إمكانيات المعهد في جميع التخصصات وعمل حصر الأعداد عن طريق المعهد وذلك في موازنة العام المالى الجديد على الرغم من ذلك لا تعلم الوزارة الأعداد الحقيقية لمرضي ضمور العضلات في مصر وتكليف الدكتورة ناجية على فهمي أستاذ طب المخ والاعصاب بجامعة عين شمس بملف ضمور العضلات لها الاشراف تجهيز المكان والاشراف عليه بالتنسيق مع مسؤولى المعهد ووزارة الصحة ممثلة في وزير الصحة والمتحدث الرسمى من خلال عقد عدة اجتماعات للانتهاء من هذا المشروع وقد حدث عكس ذلك كله لم يلتزم الوزير باي شيء ولا يوجد أي رد من المتحدث الاعلامى او الوزير ولم يتم التواصل مع الدكتورة المكلفه
بالاضافة الى ان وزير الصحه السابق الدكتور احمد عماد الدين تم اصدار قرار بوم 20 اغسطس 2017 بانشاء 7 مراكز على مستوى الجمهورية وكان الاشراف الى الدكتور محمد شوقي رئيس قطاع الطب العلاجى والتى يتم الانتهاء منها تدريجيا في شهر ديسمبر 2017 والى الان لم يتم انشاء اى منها الى الان
مازالت الكارثة مستمر محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على علاج على نفقة الدولة داخل مصر بات بالفشل، طلباتهم رفضت من قبل وزارة الصحة ، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠
نحن نتوجه بالاستغاثة الى سيادتكم ونطلب منكم ان تساندو هؤلاء المرضى فى الحصول على حقوقهم الصحية و الرعاية الصحية لانقاذ لا يقل عن مليون مريض من مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة الى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم.
مركز يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم. مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة…… مشكلة ضمور العضلات انه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا….. عندنا أمل كبير في المساعدة …ان كل مواطن له الحق فى العلاج ولهدا اتساءل اين حقوق مرضى ضمور العضلات وانا اطلب منكم ان تنظروا الينا بعين المسؤليه
• مطالب مرضي ضمور العضلات
1- . مركز طبي وبحثي متكامل لتشخيص وعلاج أمراض العضلات والأعصاب. …. المركز يحتوي على عيادات خارجية بمختلف التخصصات من الأعصاب والأطفال والقلب والصدر والعظام والطب النفسي…. كما يحتوي على قسم للأشعة وفسيولوجيا الجهاز العصبي كما يحتوي على وحدة متكاملة للعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل. …. المركز يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب. …وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض. المركز يحتوي أيضا على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية.
المركز يحتوي أيضا على غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس… كما يحتوي على وحدة أبحاث متخصصة وذلك لحاجة العلاجات الحديثة.. تجهيز وحدة ابحاث تحت اشراف وزارة البحث العلمي والجامعات المصرية وجامعة زويل للعلوم والتكنولوجيا لبداء عمل ابحاث والتواصل مع جهات الابحاث في العالم لاكتشاف دواء لذالك المرض ..ومعرفة كل ما توصل اليه العلماء من علاجات لذالك المرض .
2. وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب بمستشفيات بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها. …وتقوم هذه الوحدات بالتحويل إلى المركز الرئيسي.
3- توفير الادوية التي ظهرة بالخارج وذالك بالتعاقد مع جميع المؤسسات العالمية التي وافقت علي ادوية خاصة بعلاج ضمور العضلات مثل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ومنظمة الصحة العالمية
4. عمل حصر شامل لمرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب بالمحافظات المختلفة لتحديد حجم المشكلة.
5. تأمين صحي شامل لجميع مرضى ضمور العضلات وإصابات الأعصاب الطرفية وأسرهم وذلك يشمل التشخيص الحديث والعلاجات الحديثة.
تعديل القرار الوزارى رقم 290 لعام 2010 وادخال اكواد جديدة لفحوصات وتحاليل التى تخص مرض ضمور العضلات.
6. برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد
