كتبت سارة سيد
يتطلع معظم الآباء إلى سماع الكلمات الأولى لأطفالهم ولمس بشرتهم وتقبيلهم، لكن بالنسبة للبريطانى دومينيك إيفانز، فإنه يشعر بالرعب من اليوم الذى سيتمكن فيه ابنه جورجيو من إخباره بمدى الألم الذى يشعر به بسبب المرض النادر الذى يعانى منه، وذلك وفقًا لما نشرته صحيفة “ذا صن” البريطانية.
ولد جورجيو إيفانز لوباتو، فى يونيو، لكن ما كان ينبغى أن يكون أفضل لحظة فى حياة الأبوين عند لقاء ابنهما حديث الولادة لأول مرة، كان ألمًا وكربًا لـ”دومينيك”، 37 عامًا، وزوجته ميشيل لوباتو، 43 عامًا، حيث شعر الأب بالرعب مما رآه، بعدما لاحظ أن أجزاء من جلد “جورجيو” كانت هشة للغاية لدرجة أن بعضها غير موجود، وعرف على الفور أن هناك شيئًا خطيرًا.
وقال دومينيك: “كانت لديه هذه البثور الهائلة فى جميع أنحاء وجهه وظهره وقدمه.. كان يبدو مثل فريدى كروجر مع كل البثور”، وبسبب هذه الحالة أصبح الأمر مستحيلًا على دومينيك وميشيل احتضان طفلهما أو تقبيله.
واعتقد الأطباء فى البداية أن الإصابات حدثت أثناء الولادة، واعتقدوا لاحقًا أنها قد تكون عدوى بكتيرية من الكيس الأمنيوسى، لكن اختبارات الدم التى تم إرسالها إلى مستشفى جريت أورموند ستريت، كشفت أن الطفل يعانى من حالة نادرة وغير قابلة للشفاء تؤثر على 5000 شخص فقط فى المملكة المتحدة تسمى انحلال البشرة الفقاعى الوصلى (EB)، أو “جلد الفراشة”، والتى تسبب بثور مؤلمة.
تتسبب إصابة جورجيو أيضًا فى ظهور تقرحات داخلية فى أعضائه ما يعنى أنه يحتاج إلى رعاية على مدار 24 ساعة، وقال دومينيك: “إنه يعانى من ألم مبرح كل يوم.. أستطيع أن أراه فى عينيه، عندما يستطيع الكلام، سأكون قادرًا على معرفة أين يتألم”، وأضاف: “لم نتوقع أبدًا أن يكون لديه مثل هذه الحالة المروعة، لذلك كان الأمر مؤثر بشكل لا يصدق، ولقد انتقلنا من الفرح الخالص إلى الخوف والارتباك والقلق”.
